ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟ وكيف يتم الاحتفال به؟

يتم الاحتفال كل عام في اليوم الأخير من شهر فبراير باليوم العالمي للأمراض النادرة، ويهدف هذا اليوم إلى زيادة التوعية بالأمراض النادرة لتحسين وصول العلاج للأفراد الذين يعانون من هذه الأمراض وتقديم الدعم لهم ولأسرهم كذلك، في هذا المقال سنعرفك على سبب اختيار هذا اليوم وكيف يتم الاحتفال به حول العالم.

ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟

هو يوم عالمي يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير، إما 28 أو يوم 29، وسيقام هذا العام يوم 29 فبراير، هدفه زيادة الوعي بالأمراض النادرة لتحسين حصول المرضى على العلاج في الوقت المناسب وتقديم الدعم النفسي لهم ولأسرهم كذلك.

تم الاحتفال بهذا اليوم للمرة الأولى عام 2008 من قبل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة، وهي منظمة تهدف لرفع الوعي بشأن الأمراض النادرة حول العالم التي لا تحصل على الاهتمام الكافي بسبب ندرتها.

بحلول عام 2009 أصبح هذا اليوم حدثًا عالميًا وتبنته المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة في الولايات المتحدة، فضلًا عن منظمات صحية في عدد من الدول حول العالم مثل دول أمريكا اللاتينية وأستراليا والصين وغيرها وصربيا وروسيا.

وبحلول عام 2010 شاركت 46 دولة حول العالم بالاحتفال بهذا اليوم، وبحلول عام 2014 وصلت عدد الدول المشاركة بالاحتفال بهذا اليوم 84 دولة، منها دول عربية مثل مصر والأردن وعمان والسعودية وسوريا والإمارات والبحرين.

 تكمن أهمية زيادة الوعي بشأن الأمراض النادرة كون أن 5% من الأمراض النادرة تم تحديد لها علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء، كما أنه لا يوجد إلا 50% من الأمراض النادرة التي تحصل على دعم مخصص لها حول العالم.

ويركز هذا اليوم على تسليط الضوء على معاناة مرضى الأمراض النادرة مع محاولة فهمهم لطبيعة مرضهم وسبب الأعراض الصحية التي يعانون منها كل يوم دون وجود تفسير طبي لها.

سبب اختيار اليوم الأخير من فبراير

قررت المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة اختيار اليوم الأخير من شهر فبراير كيوم عالمي للأمراض النادرة لأن يوم 29 فبراير هو يوم نادر ولا يأتي إلا مرة كل 4 سنوات.

وقد عقدت المنظمة مؤتمرًا في 29 فبراير عام 2008 شاركت فيه عدد من الدول والمنظمات المهتمة بالأمراض والاضطرابات النادرة حول العالم.

هدف يوم الأمراض النادرة

• يهدف هذ اليوم إلى تحقيق الآتي:
• الوصول إلى التشخيص الصحيح للأمراض من خلال تحليل الجينوم البشري وفحص الأطفال حديثي الولادة.
• توفير الخدمات الاجتماعية لنشر الوعي بشأن حياة المرضى وعائلاتهم.
• زيادة جودة الرعاية الصحية المقدمة لهم وتخصيص مراكز رعاية متعددة المتخصصات من أجلهم.
• نشر الوعي حول الأمراض النادر للقضاء على عزلة المرضى وعائلاتهم وتقديم الدعم المعنوي لهم.
• تطوير البحث العلمي للحصول على علاجات مناسبة وصحيحة للأمراض النادرة.
• تحسين فرص الوصول إلى الرعاية الصحية والأدوية للمرضى.

اقرأ أيضًا:

مرض وراثي نادر يحول الدماغ إلى ما يشبه الإسفنج

مرض خطير يكون أحياناً بدون أعراض

علامات بسيطة لأمراض رجالية معقدة

كيف يتم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة؟

يتم الاحتفال بهذا اليوم من خلال نشر الوعي حول الأمراض النادرة عبر وسائل التواصل الاجتماعي، أو من خلال الفعاليات المجتمعية والندوات والمؤتمرات التي تقام عبر الإنترنت أو على أرض الواقع.

وتركز هذه الندوات والمؤتمرات على رفع مستوى الوعي بشأن هذه الأمراض، وأيضًا تسليط الضوء على حياة المرضى والتحديات والعقبات التي يواجهونها في حياتهم اليومية بسبب أمراضهم.

تُقام هذه الندوات من قبل العاملين في القطاع الطبي ومقدمي الرعاية الصحية والسياسيين، وتهدف لمناقشة الخطط والاستراتيجيات التي من شأنها تحسين الرعاية المقدمة للمرضى وتحسين الدعم المعنوي المقدم لهم ولعائلاتهم كذلك.

أيضًا يتم الاحتفال بهذا اليوم من خلال مسيرات الوعي وحملات جمع التبرعات والمؤتمرات الصحفية، فضلًا عن دور المنظمات غير الربحية حول العالم المتمثل في عقد الفعاليات والحملات والتجمعات من أجل زيادة الوعي بالأمراض النادرة.

ولم يكن التحرك لهذا اليوم من خلال المنظمات الصحية والمنظمات غير الربحية فقط، بل اهتمت به البرلمانات الأوروبية كذلك، حيث يعقد البرلمان الأوروبي جلسة مخصصة لمناقشة السياسات والخطط المتعلقة بالأمراض النادرة.

أيضًا سبق أن استقبل البرلمان البريطاني أفرادا يعانون من الأمراض النادرة، وتم مناقشة قضايا متنوعة متعلقة بهم، مثل المساواة وتحسين التشخيص والعلاج وإعادة التأهيل والوقاية من الأمراض وغيرها، وهناك الآن في أوروبا ما يزيد عن 600 منظمة صحية للدفاع عن حقوق المرضى وتقديم الدعم لهم.

بالإضافة إلى ذلك أصدرت حكومات عدد من الولايات الأمريكية إعلانات ممولة حول هذا اليوم. كما أن المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة في أمريكا وقعت عقدًا مع قناة ديسكفري لعرض برنامج "التشخيص الغامض" وهو برنامج وثائقي يركز على الأمراض الطبية الغامضة ويحاولون تشخيصها وتقديم العلاج الأنسب لهذه الأمراض.

تأثير هذا اليوم على البحث العلمي

لم يهدف هذا اليوم فقط إلا نشر الوعي وتقديم الدعم للمرضى، بل هدف أيضًا إلى زيادة الأبحاث العلمية للوصول إلى علاجات مناسبة لهذه الأمراض النادرة.

ومنذ عام 2008 بدأت منظمات الأمراض النادرة حول العالم جمع التبرعات وتقديم التمويلات المالية من أجل تسريع البحث العلمي الدوائي للوصول إلى علاجات مناسبة كذلك.

وقد بدأ المجتمع العلمي بتنسيق مشروع يهدف إلى تحليل الجينوم البشري الذي يكون سببًا في هذه الأمراض النادرة، وبالتالي معرفة العلاج الأنسب لكل مرض نادر.

وأدى هذا الأمر إلى انخفاض تكلفة تحليل الجينوم البشري ليصل إلى ألف دولار فقط، بعدما كانت تكلفته تصل إلى 10 آلاف دولار أمريكي.

وانخفاض تكلفة التحليل دفع مئات بل آلاف من المرضى لتقديم بياناتهم الجينية أملًا في الوصول إلى علاج لحالاتهم الصحية وأمراضهم المعقدة، ومساعدة شركات الأدوية وشركات التكنولوجية الحيوية لإيجاد علاج أفضل لهم.

ورغم ما وصل إليه العالم الآن من تطور طبي وعلمي، إلا أنه لا يزال بحاجة إلى المزيد من الأبحاث والمعلومات والبيانات حول المرض من كل الأجناس والأعمار والأعراق وإزالة الحواجز التي تمنع المرضى من التحدث عن مرضهم والمساهمة في تحسين حياتهم.